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Verantwortungsvoller Umgang mit Patientendaten

Kongress-Session

Datum
10. April 2019

Zeit
09:30 - 11:00 Uhr

Ort
_Stage C, Halle 4.2

Die strukturierte Erfassung, der Austausch und die Nutzung digitale Gesundheitsdaten birgt bereits kurzfristig ein großes Potential für eine effektivere, bessere Versorgung der Patientinnen und Patienten wie auch für die medizinische Forschung.

Deren Erkenntnisse werden zudem auf mittlere Sicht gänzlich individuelle Therapien ermöglichen und neue innovative Behandlungsansätze etwa auch für äußerst seltene Krankheitsbilder liefern. Zugleich gehören Gesundheitsdaten zum höchstpersönlichen Lebensbereich der Menschen. Ihre routinemäßige Verarbeitung muss sich an höchsten datenschutzrechtlichen und ethischen Standards messen lassen.

In das Zentrum dieser Debatte gehören die Patientinnen und Patienten selbst: Als Datenspenderin und Datenspender, als Erkrankte mit allen damit einhergehenden Hoffnungen und Befürchtungen, und als selbstbestimmte Individuen, die autonom über den Wissenstand um die eigene Gesundheit entscheiden.

Die Session fragt daher im Gespräch mit Betroffenen, Industrie und Wissenschaft, unter welchen Voraussetzungen Patientinnen und Patienten ihre Gesundheitsdaten effektiv managen können.

  • Welche grundsätzlichen Ansprüche und Erwartungen haben Patientinnen und Patienten an die Speicherung und Verwaltung ihrer Daten?
  • Gibt es ein Recht auf Nichtwissen? Wie werden unberechtigte Datenzugriffe technisch, organisatorisch und rechtlich effektiv verhindert?
  • Welche konkreten Chancen bietet die Forschung mit Versorgungsdaten etwa aus der zukünftigen elektronischen Patientenakte für die Gesundheit der Menschen?
  • Wie kann eine Datenspende best- und schnellstmöglich für die Verbesserung der Versorgung etwa im Bereich seltener Erkrankungen nutzbar gemacht werden?

Akteure

Referentin:
Foto_Bendzuck_Gerlinde_2019

Gerlinde Bendzuck, Vorsitzende, Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.

Referent:
Foto_Calmer_Bernhard_2018

Bernhard Calmer, Director Business Development, Cerner Health Services Deutschland GmbH

Foto_Gocke_Peter_2019

Dr. Peter Gocke, Leiter Stabsstelle Digitale Transformation, Charité – Universitätsmedizin Berlin

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Holger Langhof, Research Fellow, Charité, Berlin Institute of Health (BIH), QUEST- Center for Transforming Biomedical Research

Vorsitz:
Foto_Semler_Sebastian_2018

Sebastian Claudius Semler, Wissenschaftlicher Geschäftsführer, TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.